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当前焦点!经济拮据望“病”却步 爱心基金接力帮扶 苏州医生助先心患儿重获新生

  • 2023-03-31 17:06:02 来源:姑苏晚报

本报记者 周函

“谢谢医生,这是我送你的感谢信,好了以后我就能回家和小伙伴一起学习和玩耍啦。”前天上午,苏大附儿院心胸外科病房内传出一阵阵欢声笑语,眼睛圆圆、笑容甜美的7岁女孩琪琪成了这里的开心果。几天前她还是一个身患复杂先心病的患儿。如今,在爱心基金的帮扶下,琪琪顺利接受心脏畸形矫治手术,重获“心”生。


(资料图片)

没出生就查出重病

琪琪来自陕西咸阳,7年前,当妈妈邢女士还在孕检时,医生发现孩子可能患有心脏病,提议终止妊娠。这个消息对本来满怀欣喜的全家人来说,犹如当头一棒。邢女士摸着隆起的肚子,怎么也不舍得放弃这个小生命。

孩子出生后不久,邢女士发现,琪琪果然和普通的孩子不一样,嘴唇和四肢末端青紫,冬天尤其明显。长到一岁多后,体重增长缓慢,也不能像同龄人那样走得远,还经常让妈妈抱。到了琪琪两岁时,邢女士又带着她辗转前往西安的多家医院求医,但医生都认为病情严重复杂,由于受到当时的技术水平所限,建议邢女士“再生一个”。

“不管如何,我都要尽最大的努力好好养育她。”邢女士告诉记者,自己的妹妹学医,给出了很多专业的意见。为了更好地呵护孩子,她就待在家一心一意照顾女儿。在她的眼里,琪琪就是贴心懂事的“小棉袄”,头脑非常灵活,喜欢画画和做手工,由于疾病的阴影一直笼罩着家里,因此孩子有什么爱好,家人都尽量满足她。

爱心基金接力帮扶

一转眼,琪琪已经7岁了,邢女士决定和丈夫双双来到苏州吴江,一边打工维生,一边寻求给孩子治疗的机会。“体育课没法上,但是文化课没问题,琪琪非常要强,英语落下了,就跟着线上课程自学。”邢女士说,女儿现在上一年级,学习很用功,自己还给她报了一个小主播兴趣班。“家里的负担开支基本都用在孩子身上,手术费打听了一下也要十几万,高额的费用我们根本无法承受。”

去年底,苏州团市委启动外来务工人员子女“蒲公英计划”,在摸排走访中,了解到琪琪一家的难处,便立即联系苏大附儿院团委帮助这个家庭。通过链接社会和医院爱心资源,市青少年发展基金会、苏大附儿院“情暖心窝”爱心基金等分别给予琪琪一家经济救助,再加上医保大病保险报销后,琪琪的家庭几乎“零自费”。“心里一块巨大的石头终于落下了,可以放心带孩子治病了。”邢女士说。

今年2月,琪琪来到苏大附儿院做进一步的检查和治疗。心导管检查和心脏彩超确诊,琪琪患单心室、房间隔缺损等多项心脏结构畸形。苏大附儿院心胸外科主任李炘介绍,单心室是一种罕见复杂的先心病,正常人有两个心房、两个心室,而琪琪只有一个心室,不能完成体循环和肺循环“任务”,导致患儿身体供血、供氧严重障碍,如果不进行治疗,一场感冒或者一个肺炎都有可能让孩子面临心力衰竭,甚至致命的风险。

重启新生命的大门

“如此严重的先心病发现得太晚,已错过了最佳治疗时机,但是哪怕有一丝希望,我们就绝不能放弃!”李炘表示,先心病治疗如果错过了“窗口期”,不仅治疗费用昂贵,预后也不理想。但依托该院成立的心脏中心,科室已救治了多例和琪琪病情相似的患儿,手术成功率和预后都有显著提高。

为了让孩子改变命运,李炘为琪琪完善术前各项检查并进行病例讨论,最终确定了“腔肺动脉吻合术”的治疗方案,将患儿肺循环和体循环的功能进行分隔,并同时对肺动脉闭锁和完全肺静脉异位引流进行矫正。术中,李炘将患儿汇入心脏的两根上腔静脉离断后,再连接到肺动脉,以恢复肺循环的氧气交换功能,负责全身供血的体循环则仍由单心室负担。手术持续了近9个小时,术后,琪琪供氧不足的情况立刻得到改善,目前她已从重症监护室转到普通病房,红红的小脸充满生机。

“孩子不会再面临生命危险,预计几个月后,她的活动耐量将慢慢恢复,能像正常孩子一样跑跳、参加体育运动。”李炘表示,目前琪琪接受的只是第一阶段手术,接下来,根据孩子的生长发育状况,通过第二阶段的手术,有望为她修复所有的心脏畸形。

李炘提醒,先天性心脏病是一种严重威胁儿童生命健康的疾病,最新的治疗共识是,婴幼儿时期的治疗效果更好,更有助于心脏功能恢复,否则一味拖延,可能导致部分患儿失去宝贵的手术时机。

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